Дети Земли

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Дети Земли » СРОЧНО требуется помощь » Срочно нужна помощь Нетесовой Катюшке.


Срочно нужна помощь Нетесовой Катюшке.

Сообщений 1 страница 16 из 16

1

моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 евро или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/

Нетесова Катя 30.08.2013 г/р

диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит,
недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы..

Сбор 230000 рублей (3200 евро) для заказа и выкупа необходимого Кате препарата Пирфенидон (ESBRIET 267 MG)
http://sh.uploads.ru/t/kVuTY.jpg

Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама
сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО.

Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время
в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит,
реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-
мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.

http://sh.uploads.ru/t/WHfG8.jpg

В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (генетиком, хирургом, аллергологом, неврологом),
после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на
госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром,
офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог,
педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне Катя лежала в ЦРБ г. Балаково в детском педиатрическом отделении, где ей ничем помочь не смогли, поэтому в конце июля ребенок был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки продолжала лечение дома. В октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии.

Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая
сумма составила более 230000 рублей.

http://sg.uploads.ru/t/QFmzc.jpg
http://sg.uploads.ru/t/TiOG7.jpg
http://sh.uploads.ru/t/a8w1r.jpg
http://sh.uploads.ru/t/FgkC2.jpg
http://sg.uploads.ru/t/C9lnM.jpg
http://sg.uploads.ru/t/qMm4P.jpg

Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 евро (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме.

Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:

P.S. РЕКВИЗИТЫ

Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407

Кор/счет банка 30101810500000000649

БИК банка 046311649

Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)

№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)

Нетесова Елена Александровна

а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка https://www.change.org/p/фб-бу-фб-мсэ-бюро-мсэ-присвойте-моей-дочери-нетесовой-екатерине-2-2-года-категорию-ребенок-инвалид?recruiter=358764532&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

СПАСИБО

Отредактировано lesik1981 (2015-11-24 08:45:06)

0

2

моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 евро или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/
http://s6.uploads.ru/t/ocwaU.jpg

а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка https://www.change.org/p/фб-бу-фб-мсэ-бюро-мсэ-присвойте-моей-дочери-нетесовой-екатерине-2-2-года-категорию-ребенок-инвалид?recruiter=358764532&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

СПАСИБО

Отредактировано lesik1981 (2015-11-24 08:51:14)

0

3

минуты отдыха между обследованиями и лечением в Москве
http://s3.uploads.ru/t/KrWIM.jpg
http://s7.uploads.ru/t/sZp58.jpg

0

4

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
СЕГОДНЯ НАМ ПОЗВОНИЛИ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ И ПРИГЛАСИЛИ НА ПОВТОРНУЮ КОМИССИЮ В ГЛАВНОЕ БЮРО МСЭ № 4 В ГОРОД САРАТОВ НА 03.12.2015 К 11-00.
ЕЩЕ СЕГОДНЯ К НАМ В ПОЛИКЛИНИКУ ПРИЕЗЖАЛИ ПРОФЕССОРА ИЗ САРАТОВСКОЙ ОДКБ НЕВРОЛОГ И ГАСТРОЭНТЕРОЛОГ, МЫ ПОСЕТИЛИ ИХ КОНСУЛЬТАЦИИ И ТЕПЕРЬ ЗАВТРА ЕДЕМ В ГОРОД СНОВА СДАВАТЬ АНАЛИЗЫ ПО ИХ РЕКОМЕНДАЦИИ, КАТЯ СИЛЬНО ПОХУДЕЛА, КОЖА СТАЛА БЛЕДНЕЕ, ПОД ГЛАЗКАМИ СИНЯКИ, ПОСЕТИМ ЗАВТРА И ОКУЛИСТА-НА ГЛАЗИКЕ СНОВА ПОЯВИЛАСЬ ХАЛЯЗИЯ.

0

5

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
СЕГОДНЯ ПОЛУЧИЛИ РЕЗУЛЬТАТЫ БИОХИМИЧЕСКОГО АНАЛИЗА КРОВИ КАТИ, ПО КОТОРОМУ ВЫЯСНИЛИ, ЧТО У КАТИ СЕРЬЕЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ С ПЕЧЕНЬЮ И ПОЧЕЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ (ХОЛЕСТИРИН УВЕЛИЧЕН В 1,5 РАЗА, ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФОТАЗА УВЕЛИЧЕНА В 2,5 РАЗА, ПЛОХИЕ ПОКАЗАТЕЛИ ГЛЮКОЗЫ, ОСТАТОЧНОГО АЗОТА, КРЕАТИНА, КАЛЬЦИЯ, АЛЬБУМИНА, АЛЬФА-ГЛОБУЛИНА, ГАММА-ГЛОБУЛИНА-СКАН АНАЛИЗА ВЫЛОЖУ ЗАВТРА НА САЙТЕ http://1689215.mya5.ru/ НА СТРАНИЦЕ "ДОКУМЕНТЫ И ВЫПИСКИ"). НАЗНАЧИЛИ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ АНАЛИЗЫ КРОВИ, МОЧИ, УЗИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ПОЧЕК В СРОЧНОМ ПОРЯДКЕ.

0

6

поступлений нет, завтра нас ждет УЗИ почек, печени и всех органов брюшной полости в срочном порядке, без очереди и дополнительные анализы крови и мочи.

0

7

поступления 500 руб от Андрей Ф. спасибо

0

8

поступление 6000 рублей от аноним,
собрано 6500 рублей,
необходимо 223500 рублей.

0

9

ПОСТУПЛЕНИЯ 6000 руб. от аноним
СОБРАНО 12500 руб.
ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 217500 руб.

Получили по почте приглашение на повторное освидетельствование МСЭ в городе Саратове на 03.12.2015 года в 11-00
http://s6.uploads.ru/t/zLa21.jpg

Также получили результаты биохимии крови и сравнили с результатами биохимии крови сделанного 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). Видны ухудшения показателей и состояния ребенка.
http://s7.uploads.ru/t/Z4PAo.jpg
http://s6.uploads.ru/t/XGkSR.jpg

еще сегодня прошли УЗИ органов брюшной полости и почек и также сравнили с УЗИ сделанном 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). У Кати ухудшения показателей печени, поджелудочной железы и др.
http://s3.uploads.ru/t/8K5gJ.jpg
http://s3.uploads.ru/t/RsVlU.jpg
http://s7.uploads.ru/t/m7EDa.jpg

0

10

ПОСТУПЛЕНИЯ 1000 РУБЛЕЙ ОТ ДЕПУТАТА НАШЕГО СЕЛЬСОВЕТА

СОБРАНО 13500 РУБЛЕЙ

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 216500 РУБЛЕЙ (ЛЕКАРСТВО ПИРФЕНИДОН)

Сегодня позвонили из детской поликлиники и сообщили, что у Кати лейкоцитоз 23, 0*109/л, СОЭ 24, цветной показатель 0,78 (снижен), а вот гемоглобин для нас хороший 109. Получили и результаты анализов мочи в которой нашли эритроциты. Это не хорошо, назначили еще несколько дополнительных анализов. Сегодня вечером заберем результаты анализов и выложим.

Завтра едем на комиссию МСЭ в Саратов.

0

11

Поступлений нет.
СОБРАНО 13500 руб.
ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 216500 руб.
03.12.2015 съездили в Саратов на комиссию МСЭ, в инвалидности Кате снова было отказано, далее документы будем отправлять в ФБ МСЭ Москва, были на консультации у , получили список анализов, которые необходимо сдать и список препаратов для лечения креон, хофитол, фосфалюгель, но-шпа, остальное после анализов, прошли , от него получили направление на МРТ головного мозга в Энгельс (платно даже для инвалидов, оплачивается само МРТ, услуги анастезиолога и сутки пребывание в стационаре).
http://s3.uploads.ru/t/cLT29.jpg

просим Вас о помощи собрать необходимую сумму, в благодарность хотим подарить Вам вот эти приятные мелочи к Новому Году и Рождеству, сделанные нашей семьей (отправим Вам почтой)
http://s7.uploads.ru/t/fQ6wF.jpg
http://s3.uploads.ru/t/Q36OH.jpg
http://s2.uploads.ru/t/2xXSo.jpg
http://s7.uploads.ru/t/5y2GP.jpg
http://s2.uploads.ru/t/NGDAT.jpg
http://s3.uploads.ru/t/RVIKo.jpg
http://s6.uploads.ru/t/1lAmX.jpg
http://s3.uploads.ru/t/sK074.jpg
http://s3.uploads.ru/t/G9XjP.jpg
http://s6.uploads.ru/t/Yvuol.jpg
http://s7.uploads.ru/t/495Fs.jpg

Спасибо всем и Храни Вас Бог.

0

12

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
мы вчера в штаб Единой России ходили после детской поликлиники, нам назначили МРТ головного мозга (подозревают кисту), написали направление в Энгельс в детскую больницу(180 км от нас) на эту процедуру, ее нужно пройти до 20.12, цена 12000 руб (само МРТ, оплата услуг анастезиолога и пребывание в стационаре 2 дня-все, даже инвалидам МРТ делают там и платно, а нам еще и под наркозом, детям до 7 лет всем так делают). так вот, пришли и попросили помочь (там один из депутатов имеет более 15 супермаркетов), в итоге получили 4 билета на кукольный театр и обещание записать нас на прием к какому то депутату-вот и все, вся помощь.

0

13

ПОСТУПЛЕНИЯ 950 РУБ ОТ ЕЛЕНЫ, СПАСИБО.
КАТЯ СИЛЬНО ЗАБОЛЕЛА, У НЕЕ СИЛЬНЕЙШАЯ ВИРУСНАЯ ГЕРПЕСНАЯ АНГИНА (ЕЮ ПЕРВЫЙ РАЗ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ В ОКТЯБРЕ В РДКБ В МОСКВЕ) ОЧЕНЬ ПЛОХОЕ САМОЧУВСТВИЕ. ВЫСОКАЯ ТЕМПЕРАТУРА...
ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ СОБРАТЬ СЕЙЧАС НЕБОЛЬШУЮ СУММУ, ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ ДЕВОЧКУ (КАТЕ НЕЛЬЗЯ ФИЗИОПРОЦЕДУРЫ, НЕЛЬЗЯ МНОГИЕ ЛЕКАРСТВА, ТО, ЧТО МОЖНО СТОИТ ДОСТАТОЧНО ДОРОГО, У РЕБЕНКА СИЛЬНО СНИЖЕН ИММУНИТЕТ).
МРТ ПРОШЛИ, У КАТИ РЕТРОЦЕРВИКАЛЬНАЯ АРАХНОИДАЛЬНАЯ КИСТА.

0

14

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
сегодня мы с Катюшей побыли немного дедами морозами (когда поехали в город в поликлинику)-отвезли инвалидную коляску для девочки с диагнозом ДЦП, которую нам прислал Александр (сегодня сама девочка с мамой приезжехала из Питера с лечения), передали  нашего перинатального центра Ольге 2 комбинезона зимний и весенний для мамочки решившей не отказываться от малыша, отвезли в центр семья впитывающие пеленки и 3 пачки  для мальчика 6 лет (спасибо психологу перинатального центра Ольге за пачку впитывающих пеленок и 500 рублей на которые мы, добавив еще 100 рублей купили 3 пачки подгузников).
http://s6.uploads.ru/t/gCOZX.jpg
http://s3.uploads.ru/t/ijZom.jpg
http://s2.uploads.ru/t/cfpo5.jpg

С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВАС ВСЕХ!
http://s6.uploads.ru/t/UMFaf.jpg

0

15

Катя переболела несколькими инфекционными заболеваниями (ИМВП, ангина, коньюктивит, острый отит, острый эфроидит). Сейчас девочке требуется санаторно-курортное лечение, в связи нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма, санаторий "Изумруд" город Балаково Саратовской области, который согласился принять ребенка работает только на коммерческой основе, стоимость путевки 27000 рублей-10 дней ( с 22.01.2016 либо с 25.01.2016). Санаторий выставил счет на на стоимость путевки, но мы не смогли собрать нужную сумму и поэтому 22.01 мы не смогли заехать на лечение, хоть мы и смогли договориться с администратором о том, что мы будем там вдвоем по одной путевке.
Благодаря помощи Господа нашего и Вашей помощи мы еще продолжаем борьбу и за здоровье Кати и за присвоение инвалидности... Спасибо Вам.
http://s6.uploads.ru/t/iI2wt.jpg
http://s2.uploads.ru/t/TsPB5.jpg

0

16

Добрый день. В нашей семье сейчас положение дел стало совсем тяжелым, продуктов хватит максимум на дня 2-3 (на завтрак уже ничего нет, нет хлеба и главное молока, Катя без него не может уснуть и ночью пьет) муж сейчас устраивается на новую работу (там зарплата побольше)-проходит стажировку, первую выплату (аванс) получит 1-5 марта, а вторую (саму зарплату) 15 марта, детское пособие еще не получали, оно у нас 6500. Помощи нет. В изумруде так и не пролечились, но это очень нужно сделать и для здоровья и для получения инвалидности для Кати. Спасибо.

0


Вы здесь » Дети Земли » СРОЧНО требуется помощь » Срочно нужна помощь Нетесовой Катюшке.