Дети Земли

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Дети Земли » СРОЧНО требуется помощь » Криворучко Максим, Никита,6 лет,вр.аномалия развития ЦНС, гидроцефалия


Криворучко Максим, Никита,6 лет,вр.аномалия развития ЦНС, гидроцефалия

Сообщений 1 страница 30 из 78

1

Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама двух особенных детей, Никиты и Максима, и вынуждена обратиться к Вам за помощью.
6 лет, мы справлялись сами, и очень много чего достигли за это время, но, к сожалению, финансовые возможности нашей семьи исчерпаны, а останавливаться в реабилитации мальчишек нельзя, потому что мы потеряем и те навыки, которые успели приобрести.
Родились мои мальчики 17 мая 2007 года на 28-29 неделе беременности ( в 6,5 месяцев). В 9.33 достали первого малыша, я услышала слабый писк, в 9.38 достали второго, даже писка не было. Мальчишек мне не показали, и очень быстро унесли. Второй ребенок сам не дышал. Первый ребенок весил 1365 г, второй -1540г. Через несколько часов пришла зав. реанимацией и сказала, что второй малыш очень тяжелый, они на тех препаратах, которые у них есть в наличии, не могут ему расправить легкие. Нужен импортный дорогой сульфактант Куросорф, стоимость 600 $, и нужен он в течении 2 часов.
Муж привез препарат, ввели его, вроде раскрылись легкие, но Максимка оставался тяжелым и на ИВЛ. На другое утро мне разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на малышей. Я на первом этаже, дети на пятом, лифт не работает, и я на другой день после кесарева почти час ползла на 5 этаж.
На 4 сутки Максимке стало хуже,у него открылось легочное кровотечение. Долго не могли остановить, но, слава богу,остановили. Врачи сказали легкие совсем слабые. Я вроде немного стала успокаиваться, прошло 6 дней и на 7 сутки у Максима начинается некроз кишечника, его надо срочно под наблюдение хирургов. Хирурги сказали, что все плохо, ребенка надо оперировать, состояние его ухудшается, но он очень слабый.
Те два часа, которые оперировали моего сына, мы с мужем просидели на какой то скамейке в больничном дворе и проплакали. Это был один из самых страшных дней в моей жизни. Когда закончилась операция, хирурги сказали, что они убрали достаточно большой участок кишечника, и теперь все зависит только от организма ребенка, сильный-выживет. По статистике таких детей выживает только 25 %, и надо ждать. И женщина хирург сказала мне: «Покрести ребенка, прям завтра здесь в реанимации, это практикуют здесь. И если что-то плохое случится, ребенок хотя бы будет крещенным, и если вдруг он не выживет, не забывай, что у тебя там наверху еще один ребенок, с ним все неплохо, у тебя есть он». Прямо в реанимации мы покрестили детей. Каждое утро я боялась идти в реанимацию, боялась, что мне скажут, что что-то случилось с моим котенком.
Так продолжалось 3.5 недели и наконец, моего Максимку перевели в отделение недоношенных, все это время он был на голоде и только несколько дней давали воду. Врачи сказали: « Начинаем кормить, совсем потихоньку, просто по граммулечке. Это самый важный этап, потому как все опять может начаться сначала, опять некроз кишечника и тогда уже ничего не спасет. Если со времени начала кормления прошел месяц, и не развились осложнения, значит, все мы победили, и малыш будет жить!"
И мы победили! Это была наша первая маленькая победа. Через 2 месяца нас выписали домой. Мои крохотульки весили Никитка 2100г, а Максимка 1980 г и мне казались почти большими!
Врач неонантолог при выписке, глядя на мою радость, отрезвила меня: «Вам нечему радоваться, у Вас два тяжелых ребенка, Ваш лучший вариант два инвалидных кресла, Ваш худший вариант, два овоща, которые даже не понимают, что происходит». С такими пожеланиями мы приехали домой.
С трех месяцев мы начали борьбу, до годы мы прошли пять курсов лечения дома ( массаж, ЛФК, медикаментозная терапия). В год мы умели только переворачиваться. После года мы несколько раз лежали в стационаре 3-й детской, но вразумительный диагноз нам так и не смогли поставить. И только почти в 2 года, в донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации нам поставили диагноз: Врожденная аномалия развития ЦНС: субкомпенсированная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия лобно-теменных долей, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития. Этот диагноз очень созвучен с ДЦП и проблемы те же, и реабилитация такая же.
У нас большой прогресс, мы очень перспективные, но нужно постоянно заниматься. После каждого курса реабилитации у Никиты и Максима появляются новые умения и положительная динамика, но для того, чтобы развитие детей шло дальше нужно 4-5 интенсивных курсов реабилитации в год.
Никита у нас самостоятельно пошел почти в 3 года, да он неуверенно ходит, постоянно падает, не очень хорошо координирует свои действия, но Никита вопреки всем прогнозам ходит. Нам говорили, что дети не будут говорить, но мы заговорили в 3,6 года сразу фразами, а не словами, конечно нечетко без многих звуков, но мы заговорили!!! С Максимом сложнее, у него поражение сильнее, и он только сейчас пытается делать первые шаги и то после курсов блокад Диспортом.
Постоянно нам необходимо ЛФК, занятия с логопедом, курсами массаж и медикаментозная терапия. Каждый день дома мы занимаемся ЛФК, сами делаем те, которые логопедические упражнения, рекомендуемые логопедом, занимаемся по пособиям дефектолога, развиваем мелкую моторику, но этого мало!
3-4 раза в год проходим курсы реабилитации в КРУ «Центр соц. реабилитации детей-инвалидов» (г. Симферополь) , 2 раза в год мы ездим в донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации или в детский санаторий «Чайка» для детей с ДЦП, летом проходим курс иппотерапии. Хотим попробовать дельфинотерапию, нам очень рекомендует наш невролог, но это очень дорого и приходится выбирать, потому, что все вместе у нас, к сожалению финансово не получается.
В прошлом году, в июне, с Максимом мы прошли курс блокад Диспортом, в августе , правда только с одним Максимом, получилось пройти курс реабилитации в Международной клиникой проф.Казявкина В.И. в городе Трускавце. После такой интенсивной реабилитации, Максим стал делать первые самостоятельные шаги, но осенью поехать никуда не получилось, и мы опять потеряли полученные навыки. В январе 2013 года мы опять укололи Диспорт.
К сожалению, сами, своими силами мы уже не справляемся с реабилитацией, а останавливаться нельзя, мы просто потеряем все, что так долго нарабатывали. Мы будем благодарны любой помощи, нам бы очень хотелось, чтобы Никита и Максим могли вести полноценную жизнь и главное полноценно двигаться. Помогите нам, пожалуйста, САМИМ пойти в школу.
http://s57.radikal.ru/i156/1303/12/e8994001b44e.jpg
Наша группа в контакте, присоединяйтесь! http://vk.com/club51140085
Следующий курс реабилитации со 2 по 14.09 2013 года в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина в г. Трускавец. Необходимая Сумма 20 591 грн.
Лечение на двоих детей: 9795 грн (клиника делает скидку 50% на лечение второго ребенка- 3265 грн). Размещение на 3 человек: 1 взрослый, 2детей - 8896 грн. ( Это счет с подразделения клиники - "Элиты". Жить в самой клинике будет еще в 2 раза дороже. Хорошо было бы жить на квартире, но я, скорее всего, поеду сама, сама на квартире,с двумя детьми я просто не справлюсь.)
Дорога на двоих взрослых, двоих детей Симферополь-Львов, Львов-Трускавец, и обратно. 1900 грн. Муж отвезет нас в Трускавец, и соответственно заберет.
счет из клиники Козявкина на лечение, размещение:
http://s017.radikal.ru/i441/1306/e7/3310e058342d.jpg
http://s019.radikal.ru/i617/1307/e3/c59317df47a6.jpg

Ссылки на наши документы:
свидетельства о рождении детей:
http://s018.radikal.ru/i501/1303/36/d39657fdd901.jpg
http://s51.radikal.ru/i134/1303/21/b0d5c71eeb2d.jpg
удостоверения инвалидов детства: http://s019.radikal.ru/i619/1303/9a/252ca256a65a.jpg
заключения об инвалидности:
http://s019.radikal.ru/i610/1303/d3/c267e54bf3e6.jpg
http://s019.radikal.ru/i614/1303/70/95ece3f89970.jpg
Выписки из центров и санаториев, где мы проходим реабилитацию:
Донецкий центр нейрореабилитации:
http://s59.radikal.ru/i165/1303/d4/83a749fd80b7.jpg http://s019.radikal.ru/i610/1303/0d/67331c9076f0.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1303/43/931b8dbabbfd.jpg http://s019.radikal.ru/i631/1303/81/9dda5297214b.jpg
http://s020.radikal.ru/i708/1303/37/993a3325b05b.jpg
http://i072.radikal.ru/1303/ca/7a7409be6653.jpg
Санаторий "Чайка"
http://s017.radikal.ru/i400/1303/c6/3fb5d2a5d141.jpg http://s019.radikal.ru/i626/1303/b7/2f62d0aa3dc6.jpg
http://s001.radikal.ru/i193/1303/79/3b459c965c1e.jpg http://s018.radikal.ru/i506/1303/77/012b62720962.jpg
http://s019.radikal.ru/i630/1303/bb/5f3d15545bf8.jpg http://s019.radikal.ru/i624/1303/65/fdd1fa3e5dc1.jpg
Клиника международного восстановительного лечения Козявкина г. Трускавец:
http://s42.radikal.ru/i095/1303/07/ac90f261a029.jpg http://s16.radikal.ru/i190/1303/38/1fe1c98a2bba.jpg

По всем вопросам, Вы можете связаться со мной, меня зовут Виктория по тел. 8066 5723143.

ВНИМАНИЕ Т.К. КАРТОЧКИ ЖИТЕЛЕЙ КРЫМА ЗАБЛОКИРОВАНЫ У НАС ИЗМЕНИЛАСЬ КАРТОЧКА ПРИВАТБАНКА!!!!!!!!
Для пополнения через терминал Приватбанка или наличными в отделении Приватбанка:
Номер карты 4149 4378 4140 6356
Криворучко Ольга Витальевна ( это дочка мужа)
Назначение платежа БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ РЕБЕНКА

WebMoney:
Рубли - R331813485025
Гривны - U269723026023
Доллары - Z735909953186

Яндекс деньги 410011829782752

На сегодняшний день уже значительная часть средств на этот реабилитационный курс собрана. Собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 15 679 грн. Оставшаяся сумма к сбору 4912 грн, срок 2 сентября 2013 года.
Но оставшаяся сумма для нас еще значительна, и времени остается уже не так уже и много, ПОМОГИТЕ пож-та двум чудным мальчикам пройти курс реабилитации.

Отредактировано Barsuk (2014-05-14 21:35:28)

0

2

На выходных мы ездили на море. Мальчишки плескались на берегу, но плавать и заходить дальше не захотели-почему то очень бояться воды.
Никитка опять начинает ныть постоянно, целый день крик или нытье, просто так, по поводу и без. А это, к сожалению значит, что нужно опять пить курс седативных препаратов. С последнего курса седативных прошло меньше двух месяцев, маленький совсем перерыв. Но до поездки остался месяц и если его сейчас немного не притормозить, мы потом совсем с ним не справимся, и даже не сможем нормально пройти курс реабилитации, будет постоянная истерика.
http://s48.radikal.ru/i121/1307/52/9be4428bda80.jpg
Отчет по поступлениям за неделю:
21.07.13 Перевод личных средств. Плательщик: Афанасьева Александра Владимировна 250.00 грн
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!!!!
Баланс счета 2129 грн.
Собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 15 929 грн.
Сумма к сбору 4662 грн, срок 2 сентября 2013 года

0

3

Мы сейчас ездим на иппотерапию, Никита очень доволен,и так здорово стал держатся на лошадке. Максим капризничает, еле выдерживает 20-30 минут, но все-таки старается.
http://s019.radikal.ru/i636/1308/5c/a9c9f5acb6f4.jpg
http://s017.radikal.ru/i407/1308/dc/be2622f96a9b.jpg

0

4

Мы сегодня были на осмотре у окулиста.Оказывается у Максима один глаз видит всего процентов на 40%,еще и астигматизм на этом же глазе.
А с учетом нашего косоглазия и того, что чаще всего глаз уходит в самый верхний угол, Макс им видит где-то на 20-25%.
Сказать, что я в шоке, не сказать ничего.....Нас минимум 2 раза в год с рождения смотрит окулист,и никто этого не видел...
Всегда говорили только о совсем небольшой близорукости, которую нужно корректировать после 6-7 лет(ну, у нас папа в очках, и это воспринималось спокойно).

0

5

Мы продолжаем ездить на иппотерапию и уже совсем близко наш долгожданный курс лечения. На этой неделе планируем брать билеты на поезд до Львова, сейчас правда, такой спрос на билеты из Крыма, надеюсь получится взять без проблем.
Отчеты по поступлениям за неделю:
06.08.13 Перевод личных средств. Плательщик: Кривошей Юлия Анатольевна 15.00 грн
06.08.13 Переданы собранные средства от "Фонда добрых людей" в сумме 2488 грн.
08.08.13 Терминал самообслуживания 400 грн.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!Наша цель уже так близка, что даже не верится!!!!!
Баланс счета 5032 грн
На сегодняшний день собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 18 832 грн.
Оставшаяся сумма к сбору 1759 грн, срок 2 сентября 2013 года

0

6

Мы уже купили билеты до Львова, правда оказалось, что на детей уже тоже нужны билеты и отдельные места, раз им 6 лет и без разницы, что ребенок не сможет все равно находится один на своей полке.....
А еще сегодня мы наконец-то заказали тутора для сна, а то наши совсем маленькие. Макс стойко вынес снятие гипсовых слепков для туторов, поныл, конечно, но не сильно, взрослеет мальчик.

0

7

Максимке вчера заказали очки. На удивление все прошло спокойно, я даже не ожидала. Максик спокойно дал померять и даже вчера смогли походить два раза по полтора часа.
Никитка, правда, скандал устроил в оптике, что ему нет очков, пришлось хоть солнцезащитные купить.
http://s019.radikal.ru/i634/1308/a4/9cf28f493196.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1308/a1/69a532253bfc.jpg

0

8

Отчеты по поступлениям:
15.08.13 Перевод личных средств. Плательщик Никитин Никита Сергеевич 50 грн.
15.08.13 Терминал самообслуживания 400 грн
15.08.13 Перевод личных средств. Плательщик Фесик Ксения Дамировна 100 грн.
19.08.13 Пополнение карты 100 грн.
20.08.13 Зачислен на счет перевод от "Фонда Добрых людей" 1314 грн.
Спасибо за помощь!!!!!!
Баланс счета 6996 грн.
Собранная сумма 20 796 грн.
И.......УРААААААААААААААААА.
Мы закончили сбор
на этот курс, и ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за то, что поддерживаете нас. И уже 10 дней осталось до нашего долгожданного курса реабилитации. Даже не верится, что С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ мы это смогли!!!!!!

0

9

Я собиралась сама оставаться с детворой на реабилитацию  в Международной клинике в Трускавце. Мы планировали, что муж нас только отвезет и заберет, так как в дороге я точно сама с мальчишками не справлюсь.
А там будем сами, в принципе в Евпатории я с ними оставалась сама и вполне нормально. Но, чем ближе поездка, тем больше я засомневалась. Мне почему то страшно оставаться с мальчиками самой так далеко от дома. Не дай Бог что случись, это больше 1000 км и больше суток пути. В общем я стала паниковать, так далеко я сама с двумя не оставалась.
Долго, очень долго мы думали, и решили, что муж лучше возьмет отпуск за свой счет на эти две недели, и поедет с нами. Жить и питаться  тогда в "Элите" соответственно теряет смысл, там все-таки недешево.А вдвоем уж как-нибудь мы справимся.  Тогда логичнее и дешевле будет жить на квартире и питаться самостоятельно.
Друзья, что скажите? Думаю против не будете?
СПАСИБО!!!!!

0

10

Скан счета: http://i066.radikal.ru/1308/de/0322814e2125.jpg

Ну вот и наступил  долгожданный день!!!! Завтра мы уже в путь!!!
Огромное СПАСИБО ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ кто помогает  нам в наших не очень легких буднях!!
В клинике проблем с интернетом нет, так фотоотчет обязательно будем выкладывать почаще.
ПОЖЕЛАЙТЕ НАМ УДАЧИ!!!!!!! Мы так хотим  максимально возможное взять от этого курса!!!!

0

11

Ну вот друзья мы и дома.....Как-то очень тяжело у нас прошел этот курс, столько собирались и так хотели....
Ну обо всем по порядку.
Доехали нормально. Удачно договорились, скооперировались со знакомыми и нас забрали со Львова на такси. Жилье правда нашли не очень: и дороговато, и не удачное, без интернета, но близко от клиники.В первый день успели пройти все обследования. Во второй день прошли процедуры. Дальше - "веселее". На третий день у Максима температура, ацетон три плюс, рвота, диарея, сильная боль в животе. Несколько раз вызывали скорую. Ночью отвезли в больницу, вернулись. Процедуры отменили. На четвертый день началось у Никиты - ацетон, рвота, температура. Педиатр в клинике сказала какой-то энтеровирус, назначила лечение. Днём с теми же симптомами слёг муж. Но, правда, слава Богу, достаточно быстро выздоровели и уже Макс к пятнице, а Никита к субботе вернулись к процедурам.
Курс расписали нам очень интенсивный. Занятия начинались у нас в 8.30 и заканчивали к 13.00 и всего два перерыва по 15 минут. Мальчишки просто на ногах не стояли к концу занятий.
И все было уже ничего, заканчивалась вторая неделя реабилитации, мальчишки уже более менее адаптировались к такому режиму.
Как за день до нашего отъезда,Макс ночью проснулся с сильнейшим ларингоспазмом, мы дома укололи гормоны, подышали гормонами, но это не помогло, Макс начал задыхаться. Мы вызвали скорую, и нас отвезли в больницу, отправили в реанимацию, и хорошо, что вместе со мной, а то бы я наверное совсем с ума сошла. Там нас день капали, сняли спазм, потом на инфузию у Макса начались кишечная колика, и потом снимали колику. В общем к вечеру, мы сбежали под расписку из реанимации, т.к. следующим утром нам уже нужно было уезжать.
Нам оставили в\в катер, расписали лечение, и мы еще сутки в поезде вводили в\в антибиотики, спазмолитики, и дышали гормонами.
Но все обошлось, ларингоспазм у Макса больше не повторялся, у Никиты в поезде тоже поднялась температура, но без происшествий.
В общем вот так мы добрались домой.
Завтра, немного придем в себя, постараюсь выложить фотоотчет и отчеты по расходам.

0

12

Фотоочет о нашей поездке:
Это мы в поезде, только начало поездки, мальчики довольные как слонята, потому как в поезде "давали" конструктор "БРИК", и только им остаток дня они и занимались.
http://s019.radikal.ru/i621/1309/17/cdcfb7584a97.jpg
http://s017.radikal.ru/i424/1309/bd/aeabbc6ff4a4.jpg
Это Никитка на осмотре у врача и массаже:
http://s019.radikal.ru/i644/1309/48/b6e7f50b4ad4.jpg
Это процедура кистевой манипулятор, очень интересная, заставляет с помощью игры учиться мышцы рук и ног разные задействовать. Дети были просто в восторге, особенно Максим. компьютерная игра там гонки, ну и Макс старался....Это была любимая процедура!!!!
http://s020.radikal.ru/i712/1309/96/8c1247c96190.jpg
http://s019.radikal.ru/i604/1309/2a/1557c7305e2f.jpg
http://i036.radikal.ru/1309/f0/1cfbca1c9645.jpg
http://i024.radikal.ru/1309/6e/e2591069463f.jpg
Занятия ЛФК:
http://s020.radikal.ru/i707/1309/c0/67f86eedf58e.jpg
http://s019.radikal.ru/i636/1309/af/bb7b2a25f08d.jpg
http://s017.radikal.ru/i416/1309/b0/105c4c48362e.jpg
Занятия механотерапией. Обоим вроде понравилось, во всяком случае скандалили дети не сильно.
http://s49.radikal.ru/i125/1309/0d/0988301a1484.jpg
http://s020.radikal.ru/i720/1309/5b/dda4140957bd.jpg
Светотерапия. Попеременно греем ножки, спинку, ручки:
http://s52.radikal.ru/i137/1309/e6/e7d09c2e4cdd.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1309/98/da3455b8d3f1.jpg
Занятия на беговой дорожке по моделированию ходьбы:
http://s019.radikal.ru/i624/1309/d4/9bfe8d54da8f.jpg
http://s019.radikal.ru/i625/1309/cf/f48d007b06b6.jpg
Ну и нейрофизиологическая коррекция позвоночника. Детям, конечно, не очень нравилась эта манипуляция. Они оба кричали:"Не надо ломать нам спину и голову". В общем, наши мальчики рассмешили врачей....
http://s53.radikal.ru/i140/1309/68/879872020d55.jpg
http://s018.radikal.ru/i513/1309/3b/35946b1fe32e.jpg
http://i038.radikal.ru/1309/3c/6dcd3ad57f17.jpg
А это мы после окончания всех занятий. Мальчики просто падали без сил и сидели приходили в себя, чтобы как-то дойти домой.
http://s020.radikal.ru/i716/1309/8a/2dbe7298006e.jpg
Никитка познакомился с мальчиком и играл с ним в футбол, а в перерыве в холле Никита рисовал, а Максим строил машинки.
http://i065.radikal.ru/1309/eb/296878b07631.jpg

0

13

Отчет о потраченных средствах с курса реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина курс реабилитации с 2.09.2013 по 14.09.2013:
Дорога Симферополь-Львов, 2 взрослых билета и 2 детских билета: 994,34 грн.
Такси Львов-Трускавец 200 грн.
Лечение в клинике на обоих детей: 8094 грн ( оказывается, когда ребенок болеет и не ходит на процедуры, эти дни потом вычитают из всей оплаты, чему мы были очень удивлены, поэтому сумма получилась меньше планируемой).
Проживание 12 дней Х 250 грн сутки = 3000 грн
Питание 2 взр, 2 ребенка 14 дней Х 150 грн= 2100 грн
Такси Трускавец-Львов 200 грн.
Дорога Львов-Симферополь, 2 взрослых билета и 2 детских билета: 1123, 56 грн.
Итого за курс потрачено: 15 712 грн. Мы потратили значительно меньше, чем планировали, за счет того, что не жили и не питались в Элите.
Остаток после курса реабилитации: 6784 грн

Чеки за лечение и билеты:
http://s61.radikal.ru/i173/1309/6d/be8c4249d95d.jpg
http://i019.radikal.ru/1309/09/388492a071c7.jpg
http://s019.radikal.ru/i617/1309/af/09ad30d345fd.jpg
http://i062.radikal.ru/1309/9f/10b36dbacf25.jpg
Выписки:
http://s017.radikal.ru/i438/1309/22/a8271bc98791.jpg
http://s018.radikal.ru/i512/1309/8b/f5bc3816d3eb.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1309/3b/0e4d6a7c3195.jpg
http://s018.radikal.ru/i502/1309/ff/45e7c4a9f175.jpg

0

14

А у нас сегодня первый урок был!!!!! Пришла учительница, Никитка вначале за шторами прятался, Максим более благосклонно отнёсся, сразу пошел знакомиться.
Но Никита потом увидел прописи новые, не такие как у нас, и сразу заинтересовался, и потом оба нормально уже занимались.
Устали правда быстро, и Максик сразу после занятий отправился лежать под одеялом.

0

15

Мы сейчас дома, пытаемся быстрее выздороветь. Мальчишки кашляют еще сильно, и наше безумное ОРВИ, перенесенное в Трускавце, дало осложнение на ЖКТ, обострились хронические процессы. Мы сделали УЗИ, сходили к гастроэнтерологу, проходим курс лечения.
Дома занимаемся три раза в неделю с учительницей. Мальчикам нравится.
Завтра надо созваниваться насчет Донецка и подтверждать свой приезд,осталось 2 недели до заезда, а мы пока не можем определиться сможем ли мы своему общему состоянию поехать, буду просить подтвердить к концу недели, тогда точно будет понятно.
С Ж\Д билетами надеюсь хоть не будет проблем осенью, за неделю должны взять, уже и скидка на детей должна будет действовать.

Остаток после курса реабилитации: 6784 грн переходит на следующий планируемый курс реабилитации с 21.10 по 2.11 в Донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации.
Отчеты по поступлениям:
26.09.13 Перевод личных средств. Плательщик: ЕВСТАВЬЕВА АНАСТАСИЯ АНАТОЛЬЕВНА 40 грн
27.09.13 Перевод личных средств. Плательщик: ПОЛЕТАЕВ ДМИТРИЙ АЛЕКСАНДРОВИЧ 44 грн
27.09.13 Терминал самообслуживания 40 грн.
Всем большущее спасибо!!!!!!
Баланс счета: 4780 грн.
Собранная сумма: 6948 грн.

0

16

Наша поездка в Донецкий центр нейрореабилитации переносится на неопределенное время. Я позвонила заведующей,чтобы подтвердить свой приезд, и она меня ошарашила, что в этом году этот центр пока не принимает детей из других областей. Было какое то постановление Донецкого облздрава, которым запретили лечение детям не из Донецка и Донецкой области. До Нового года будет пока так, а потом неизвестно.

0

17

Уж не знаю, как мы так умудряемся так.....
Никитка заболел, температура 38,0, кашель, насморк. Мы нигде не были, к нам никто не приходил, даже учительница не была уже неделю, она сама приболела. И тут .......неприятный сюрприз.
Мы к концу недели наконец-то хоть немного пришли в себя: Никита уже не температурит, кашляет правда, очень сильно.
Максим в этот раз, слава богу почти неплохо, обошёлся один день субфебрильной температурой и гораздо меньшим кашлем. И сегодня мы выбрались на прогулку за город-собирали шиповник.
http://s019.radikal.ru/i633/1310/f4/4f0e830100af.jpg
На ноябрь-декабрь мы уже договорились ходить в Республиканский центр реабилитации детей-инвалидов на ул. Луговой.

0

18

Мы с хорошими новостями. Никита у нас на днях, такое чудо выдал.....Наверное не зря говорят нет худо без добра.....
Я не очень удачно покрасила волосы, и цвет ужасный получился и вид. Максим отреагировал односложно, как обычно: " не нравится", " некрасиво".
Никита реагировал более эмоционально, но тоже односложно: "Верни обратно", "Ты некрасивая", "Мне не нравится".
А потом Никита ходил, долго вокруг меня, смотрел, вздыхал, взял за руку и говорит:" Мама, ты же хороший человек, ты зачем такую пакость сделала с головой?" Я просто села.
Дети говорят, конечно, длинные фразы, но односложные,и набор предложений, без каких-то логических выводов, а тут такая логика.....
В общем мы учимся размышлять и делать выводы!!!!! Что не может не радовать!!!!
А еще эту неделю мы опять бегали по поликлиникам, проходили врачей и оформляли через ВКК Максиму подгруппу А, для деток, которые нуждаются в постоянном уходе. Правда, пока мы сами про эту группу не спросили у врача, нам ее не предлагали оформить, хотя в поликлинике должны были сами это сделать еще в августе, когда был принят закон. На выходные удалось выбраться в парк и погулять, мальчишки были счастливы!!!!
http://s59.radikal.ru/i163/1310/19/de2d96ec65f5.jpg
http://s019.radikal.ru/i636/1310/98/2015ed4e0042.jpg

Отчеты по поступлениям:
09.10.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка 90 грн
24.10.13 Терминал самообслуживания 100 грн.
СПАСИБО!!!!!!!
Баланс счета: 4970 грн.
Собранная сумма: 7138 грн.

0

19

С транспортом для передвижения у нас просто катастрофа.... Максиму совсем уже маленький велосипед, коленки в руль упираются.
А мы сейчас ходим в центр реабилитации, это целых два квартала идти, за ручки он не сможет туда столько пройти, а уж обратно, он всегда уставший после занятий.
К сожалению, теми антеевскими колясками, которые предлагает украинский собес, пользоваться очень сложно. если еще один ребенок, то хоть как-то можно, а с двумя я пыталась как-то( у знакомых брали), это невозможно!!!!!!
Сама коляска очень неуклюжая, весит килограмм 16, Максик в ней, еще 25 кг, и ее надо толкать одной рукой, потому как во второй руке -Никитка, а уж бордюры и небольшие ступеньки.........едва преодолимы....
Следующий выездной курс реабилитации мы планируем уже следующей весной( зимой мы никуда не ездим, домой приглашаем реабилитолога).
А вот проблема с транспортом для передвижения Максиму у нас очень актуальна сейчас.В идеале, нам бы, конечно, и коляска инвалидная не тяжелая нужна, и велосипед побольше. С коляской проще, наши знакомые в Украине покупали специализированный Макларен,вот такой:
http://i024.radikal.ru/1311/be/d5b3dac1c924.jpg
и очень довольны: легкий, маневренный.
С велосипедом сложнее, потому как нужен уже специализированный, а я пока с трудом представляю стоимость такого велосипеда.
Друзья наши и помощники, что Вы на это скажите? Думаю, Вы против не будете, если мы сейчас приобретем на средства, оставшиеся после курса реабилитации в Трускавце, Максимке специализированную коляску или велосипед для деток с ДЦП?
СПАСИБО!!!!!

0

20

Мы продолжаем заниматься в центре реабилитации, логопед нас хвалит, говорит, что чуть лучше стало произношение некоторых звуков и увеличился активный словарный запас. Предложения, правда, большей частью все таки односложные, но мы стараемся.....
http://s43.radikal.ru/i099/1311/90/0ad9fecdd0c2.jpghttp://s019.radikal.ru/i619/1311/6c/4700f6cd847b.jpg
Думали мы думали, с транспортом для Максимки, вроде уже и коляску в Харькове нашли по адекватной цене, но все не могли решить, что разумнее ортопедический велосипед или коляска. И поговорив с одной нашей знакомой с похожими проблемами, решили, что для нас сейчас лучше велосипед. Коляска удобнее, коляска комфортнее, особенно в зиму, сел и тебя катят, но коляска заставляет лениться. А Максику это сейчас совсем не нужно.
С ортопедическим велосипедом сложнее, надо прикладывать дополнительные усилия, чтобы передвигаться, а это плюс. В зимние месяцы у нас итак всегда минимальный прогресс, а то и небольшие шаги назад в двигательном развитии. Значит надо увеличивать нагрузку, чтобы хотя бы остаться в том же физическом состоянии к весне.
Мы нашли и заказали ортопедический велосипед для деток с ДЦП- Велодоктор, вот их сайт: http://velodoktor.com.ua/
И вот такой у нас будет велосипед:
http://s61.radikal.ru/i171/1311/7c/2b62d78deb2b.jpg

0

21

Мы продолжаем ходить на занятия в центр реабилитации. Нам наконец то поменяли инструктора ЛФК и сразу видно, что нагрузка пошла больше, мальчишки устают к концу занятий. А Максим у нас сейчас учится с пола вставать сам, у него пока не очень не получается, но он очень старается.
А Никитка сегодня в бочке сидел.
http://s020.radikal.ru/i721/1311/f8/c0cb726ee1a6.jpg
http://s50.radikal.ru/i130/1311/4d/d5e41030de3a.jpg
http://s43.radikal.ru/i099/1311/06/6081e78fb8d6.jpg
Отчет о потраченных средствах:
Оплата счета на ортопедический велосипед для детей с ДЦП " Велодоктор" 5490 грн: http://s019.radikal.ru/i634/1311/6e/41cffb18448d.jpg
13.11.13 Оплата ортопедического велосипеда для детей с ДЦП " Велодоктор" 5490 грн.
Оставшаяся сумма 1648 грн.
Отчеты о поступлениях:
13.11.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка 50 грн
18.11.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка 50 грн
19.11.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка 100 грн
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!!!
Баланс счета 220 грн.
Собранная сумма 1868 грн.

0

22

Мы с хорошими новостями. Эта неделя у нас богата на хорошие события! Мы практически случайно, купили Максимке отличную новую коляску, и очень недорого( частично нам бабушка подкинула денежек на коляску, частично мы взяли с этого нашего счета, отчет выложу обязательно!!!!). Я давно разместила объявление на российском сайте Дети-ангелы, россиянам очень приличные коляски дают бесплатно по линии собеса.
А тут девочка из Москвы в Крым ехала с ребенком, и в общем все очень удачно сложилось и теперь Максик обладатель коляски. И он очень доволен, мы уже ездили на ней в центр реабилитации - удобная и не тяжелая и достаточно маневренная.

А еще пришел наш специализированный велосипед, муж его собрал, и сегодня Максим катался на нем. Сказать, что Максим был счастлив, это не сказать ничего!!!!!! Максик смог кататься САМ!!!!!!, я не ожидала, честно говоря, и причем очень даже быстро кататься. Ребенок был вначале в шоке, от того, что он может САМОСТОЯТЕЛЬНО  :jumping:  передвигаться на велосипеде куда он хочет.
Потом Максимка понял как ездить, правда пока с габаритами не справляется, врезается, но это дело времени.
Так что сегодня мы чудно гоняли голубей на новом велосипеде и даже ездили по футбольному полю.
http://s43.radikal.ru/i101/1311/86/267383d02763.jpg
ВЫ просто не представляете как МЫ СЧАСТЛИВЫ!!!!!!!!!!!!! Спасибо ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!

Отредактировано Barsuk (2013-12-07 21:32:37)

0

23

Отчет о потраченных средствах и поступлениях:
22.11. 13 Покупка коляски для детей с ДЦП Экко Багги 1500 грн ( часть суммы взяли со счета, остальную сумму нам добавила бабушка)
Оставшаяся сумма сумма 363 грн.
21.11.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Климова Елена Александровна 30 грн
21.11.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Никифоренко Оксана Евгеньевна 49,50 грн
23.11.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Рудакова Елена Валерьевна 50 грн
27.11.13 Пополнение наличными через отделение ПриватБанка 1000 грн
БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО НАМ ПОМОГАЕТ И ПОДДЕРЖИВАЕТ!!!!!!!!
Баланс Карты: 1350 грн
Собранная сумма: 1492 грн.
Мы уже вовсю пользуемся новой коляской!!!!! Здорово!!!! У меня получается толкать коляску одной рукой, и Никитку держать  второй  рукой, чего в принципе невозможно сделать с неуклюжими и тяжелыми Антеевскими колясками, которые дает наши Собесы, а с этой коляской даже высокие бордюры преодолимы. СПАСИБО!!!!!!!
http://radikale.ru/data/upload/4fa6c/c2184/c2d454ecc8.jpg
http://radikale.ru/data/upload/04012/49112/bbe56554a0.jpg

0

24

Мы сейчас дома, живем в своем обычном ритме. С утра, три раза в неделю приходит учительница и занимается с мальчиками, в остальные дни мы занимаемся сами. После обеда у нас ЛФК и беговая дорожка.
С учительницей мальчишки на этой неделе делали работы в стиле квиллинг. Максику очень понравилось крутить завитушки для квиллинга. Никите больше понравилось наливать клей и приклеивать завитушки. Работы мы подписали САМИ!!!!
http://radikale.ru/data/upload/c2184/05615/ea8266869d.jpg
http://radikale.ru/data/upload/49112/05615/c07a5e2beb.jpg
Отчеты по поступлениям:
05.12.13
Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Олейникова Анна Алексеевна 130 грн
Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Плеханова Ольга Николаевна 108 грн
Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Малыгина Евгения Александровна 40 грн
Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Джигиль Наталья Михайловна 60 грн
06.12.13
Пополнение наличными через отделение ПриватБанка 25 грн
Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Резниченко Алексей Геннадьевич 65 грн
Зачисление перевода с карты через отделение 100 грн
Пополнение наличными через отделение ПриватБанка 170 грн
ДРУЗЬЯ!!!!!СПАСИБО, ЧТО ВЫ НАС ПОДДЕРЖИВАЕТЕ!!!!!!!!!
Баланс карты 2048 грн
Собранная сумма: 2190 грн.

Отредактировано Barsuk (2013-12-25 22:39:33)

0

25

Мы в понедельник  были на первом в своей жизни утреннике в школе. Никита был в костюме Гулливера, а Максим в костюме Божьей коровки. Мальчишкам понравилось. Максик, правда, устал быстро, и музыка громкая и впечатлений много, мы с ним три раза выходили из зала, гуляли отдыхали, но потом возвращались опять в зал, Максим сам просился смотреть утренник.
Никитка, умница, выдержал весь утренник, потом правда тоже расплакался, скорее всего от усталости и эмоций, и уже ничего не хотел, ни подарков, ни Деда Мороза.
А вчера, видимо уже отдохнув, мальчишки с удовольствием рассказывали об утреннике.
Так, что мы потихоньку пытаемся социализироваться.
http://radikale.ru/data/upload/05615/6895e/edd961f34b.jpg

0

26

Наши дорогие друзья!!!!!
Очень хочется поздравить ВАС ВСЕХ с НОВЫМ ГОДОМ и пожелать исполнения всех заветных желаний, здоровья, и конечно удачи. Пусть этот год будет лучше, чем предыдущий! С НОВЫМ ГОДОМ!!!!!!!!!

А это открытки от нас. Мальчики делали:

http://s001.radikal.ru/i193/1401/5f/53615a586919.jpg

http://s003.radikal.ru/i202/1401/eb/9c06e68adb6f.jpg

0

27

Отчеты по поступлениям:
08.12.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Птица Юлия Александровна 12 грн.
25.12.13 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Белоус Оксана Владиславовна 200 грн
03.01.14 Зачисление перевода с карты ПриватБанка 20 грн
04.01.14 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Бабенко Евгений Олегович 150 грн
СПАСИБО ВСЕМ!!!!!!!
Баланс карты 2430 грн
Собранная сумма: 2572 грн

Наши дорогие Друзья!!!
Мы начинаем новый сбор. С 19.05 по 31.05 2014 года мы записаны в Международную клинику восстановительного лечения в г. Трускавец.
Очень надеемся на Вашу помощь!!!!
Калькуляция на этот курс реабилитации: http://vk.com/topic-51140085_27978163
Счет на лечение на обоих детей: http://vk.com/photo-51140085_318896157
Реквизиты для оказания помощи: http://vk.com/topic-51140085_27978175
Общая сумма необходимая для прохождения курса реабилитации: 17 790 грн. Срок 19 мая 2014 года.
С учетом уже собранной суммы на сегодняшний день: Сумма к сбору 15 218 грн, срок 19 мая 2014 года.
Помогите Никите и Максиму стать здоровыми.

0

28

У нас началась уже школа, длительные каникулы закончились, и ....снова за уроки. Учительница нас не видела около месяца( то мы болели, то она болела) и говорит что изменились мальчики. Немного улучшилась речь, и мальчики стали строить предложения, уже не односложные, а с большим кол-вом слов. Видимо курс ноотропов, который мы прокалывали в ноябре, дал небольшой толчок. это нас очень радует!!!!
Собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 2572 грн.
Сумма к сбору 15 218 грн, срок 19 мая 2014 года. Срок 19 мая 2014 года.

0

29

Мы сейчас дома, заканчиваем курс массажа и восковых аппликаций.
Наш реабилитолог обещал подогнать под нас костюм ГРАВИСТАТ, который нам прислали по линии соцзащиты, и со следующей недели будем пробовать заниматься в костюме!
Отчеты по поступлениям:
12.01.14 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Баландина Наталья Сергеевна 50 грн.
24.01.14 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Колупаева Жанна Владимировна 40 грн.
30.01.14 Пополнение карты 100 грн.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!!!!
Баланс карты 2620 грн
Собранная сумма: 2762 грн.
Сумма к сбору 15 028 грн, срок 19 мая 2014 года

0

30

Отчеты по поступлениям:
ПРИВАТБАНК:
14.02.14 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Баландина Наталья Сергеевна 100 грн.
Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Жесткая Анастасия Федоровна 100 грн.
15.02.14 Зачисление перевода с карты ПриватБанка Плательщик Баевская Светлана Сергеевна 30 грн
WebMoney:
22.01.14 5 $
СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!! :)
Баланс карты ПРИВАТ 2850 грн
Собранная сумма 2992 грн.
Сумма к сбору 14 798 грн, срок 19 мая 2014 года.

0


Вы здесь » Дети Земли » СРОЧНО требуется помощь » Криворучко Максим, Никита,6 лет,вр.аномалия развития ЦНС, гидроцефалия