Друзья! Обращаемся ко всем людям, которые смогут понять наше родительское горе! Мой муж, будучи молодым парнем, из обычной рабочей семьи, участвовал в ликвидации последствий аварии на Чернобыльской АЭС. Он считал своим долгом, помочь нуждающимся людям, пострадавшим в следствии этой аварии. В то время он совсем не думал о последствиях и о том, как это может сказаться на его здоровье и здоровье его детей.
Спустя два года после Чернобыля у нас родился сыночек Темочка. Сколько было радости и планов на будущее. Ничего не предвещало беды. Но в возрасте одного года у сынули случился первый эпилептический приступ. С этого дня наша жизнь превратилась в кошмар и в постоянные мытарства, а так же в поиски того, как помочь маленькому человечку. Приступы были частые, мы каждый раз боялись, любой приступ мог оборвать крошечную жизнь. Объездив и пройдя все, что только можно было, улучшений не добились, у сынули появились агрессия, страхи, галлюцинации, провалы в памяти, он стал забывать все то, чему раньше научился. Из обычной школы ему пришлось уйти в специнтернат. Жизнь превратилась в сплошную черную полосу.
Мы очень хотели второго ребенка, но боялись. Генетики уверяли, что мы с мужем абсолютно здоровы, нет никаких генетических патологий и спокойно можем планировать второго ребенка. Cделав все рекомендованные генетические обследования (генетика не выявилась) мы решились на этот шаг.
В 2001 году Боженька послал нам дочечку Машеньку. Какая же радость наполнила наш дом. Мы были безмерно счастливы. Ребенок родился абсолютно здоровым, уверяли врачи. Все восхищались ее необычным, рыжим цветом волос. С роддома выписывали Машеньку с прозвищем ”златовласка”.
Маша с рождения была беспокойным ребенком, часто плакала, капризничала без причин. Но, не смотря на это, она развивалась в соответствии с возрастом.
Но радость и счастье в нашем доме было не долгим. Имея проблему с сыном, я более насторожено относилась к Маше. В пол года ( когда она села) я начала замечать заваливания назад. Мы сразу же обратились к врачам. Но врачи успокоили и посоветовали не паниковать. В 2 года, после перенесенной ветрянки, у Машеньки появились серьезные проблемы со здоровьем. Постепенно начала нарушаться координация движения и спустя две недели она совсем перестала ходить, сидеть, держать голову. Мы сразу забили тревогу, боясь ничего не упустить. Просто не верилось в то, что в семью пришло горе во второй раз. И не было ни одного дня, что бы мы не искали новых путей в борьбе с болезнью.
Машеньку обследовали во многих ведущих клиниках Украины и России. Она прошла через многие мучения: пункция, плазмофорез, многочисленные капельницы и уколы, постоянный прием таблеток. Ей делали 7 раз МРТ. На МРТ нет никаких изменений.
В апреле 2013 года, благодаря отзывчивым, добрым людям и Российскому фонду Маша прошла обследование в Германской клинике Шон. Обследование длилось 2 недели.Генетика не подтвердилась.
12 лет обследований и возможно неправильных назначений препаратов. Много разных диагнозов. Улучшает состояние Маши только гормональный препарат Дексаметазон, да и то на короткое время(2-3 месяца). После курса Дексаметазона приступы у Маши бывают не часто, без потери сознания и без травм.Спустя 3-4 месяца Машу снова одолевают постоянные приступы, их не возможно сосчитать. В это время на ЭЭГ регистрируется эпистатус.
В следствии частого приема гормонального препарата, у Маши появилась еще одна болезнь. Занижена функция щитовидной железы. Маша уже 4 месяца принимает гормональный препарат Эутирокс.
Немецкие доктора рекомендовали приехать на подбор препаратов на более длительное время, так как все препараты имеющиеся в нашей стране мы уже принимали, безрезультатно.В Европе имеются еще много лекарств, которых к сожалению нет у нас.
Так как клиника в которой Маша обследовалась, частная и счет на подбор препаратов огромный, мы обратились в ряд других клиник Германии.
Остановили мы свой выбор на государственной клинике Шомберг.Клиника предлагает нам то же лечение, только в половину дешевле. Счет с клиники 13 170 евро.
Для нашей семьи и эта сумма непреодалима, в семье работает один отец. Нет сил, болит душа и разрывается сердце от безысходности. Невыносимо смотреть, как страдает дочурка. Она постоянно падает… Мне страшно представить ее будущее…
Наши дети мучительно проживают каждый день и мы с мужем засыпаем и просыпаемся с мыслью, что можно помочь хотя бы дочери, но не имеем финансовой возможности.
Обращаемся ко всем людям, которым не безразлично чужое горе! Помогите пожалуйста победить страшную, коварную болезнь нашей дочечке!!! Огромное Вам родительское спасибо!