Дорогие наши, всем привет!

Дни идут своим чередом. Павел занимается различными делами. Больше времени постарались уделить ЛФК, т. к. в выходной нет основных занятий в школе. Паша выполнил упражнения для укрепления всех групп мышц, и спины, и мышц ног. Отработали упражнения для мышц шейного отдела позвоночника, к концу года стал иногда жаловаться на усталость в области шеи, поскольку Павел печатает специальным приспособлением, которое одевается на голову(указка) и этим устройством прекрасно владеет и управляет на компьютере, а это же постоянные движения головой в течение всех уроков, и, действительно, очень устает шея, необходима постоянная гимнастика и комплекс упражнений. Все эти упражнения нам рекомендовали специалисты ЛФК из Евпатории, вот мы и работаем ежедневно. Походили в ходунках, после некоторого перерыва, и я отметила, что у Паши намного лучше стало получаться в них передвигаться по комнате, хоть места и не много, но пройти можно. Он увереннее двигается, перенося вес тела с одной ноги на другую, что раньше ему не давалось. Стал меньше провисать в ходунках, т. е. мышцы ног тоже окрепли, его меньше мотает по сторонам. При наших гиперкинезах очень важно научиться контролировать свое тело, и Паша очень старается, не всегда все получается, но уже четче зафиксирован шаг.

Еще в субботу к нам в гости приходила двоюродная сестра Павлика, она уже взрослая девушка, спортсменка, много лет она жила и училась в Магадане, сейчас вернулась в наш городок, на малую родину, работает. Паша очень ее любит, она нянчилась с ним, когда он был маленьким. Они даже похожи. Паша с нетерпением всегда ждет Машу в гости, просто повидаться и поболтать, она важный гость для него.

Вечерком, в выходной, Павел скачал из интернета книгу «Двадцать лет спустя», т. к. после того, как дочитает «Три мушкетера» хочет почитать продолжение, а книги у нас нет такой, вот он и скачал себе в электронную книгу. Ему нравиться читать А.Дюму, перечитал почти все книги, и всегда говорит, что «язык сломать можно» пока читаешь, заковыристые словечки, имена выговариваются с трудом, но в очередной раз с интересом читает.

Вот такие наши новости.

Поступлений, к сожалению, не было.

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 66.740 руб
Осталось собрать: 254.000 руб до 01.09.2016 года

Всем привет, кто заглянул к нам на страничку. Сегодняшний день прошел хорошо. С утра у Павла были уроки, практически последние учебные денечки, они самые напряженные. По нескольким предметам уже выставили оценки за четверть и за год. Сегодня Паша писал итоговую контрольную по английскому. Написал хорошо, за четверть и за год «отлично».

Между уроками выкроилось свободное время, и Паша решил использовать его на занятия ЛФК, чтобы вечером была возможность пойти на улицу погулять. Походил на беговой дорожке. Занимается он на самой маленькой скорости, отрабатывая каждый шаг. Сегодня он смог пройти по дорожке 15 минут. Когда мы только приобрели беговую дорожку, Павлу было тяжело ходить. Он мог пройти всего 5 минут за один подход, поэтому он обычно делал 2 подхода в тренировке. А сегодня вот такой прогресс! Павлу по-прежнему тяжело ходить, он очень устаёт, но тренировки приносят результат. Очень горжусь своим сыном, его упорству и стремлению в работе над собой!

Еще у Паши приятная новость. В апреле месяце он ездил на встречу с Ником Вуйчичем. Эта поездка его очень вдохновила, и Павел написал о своих впечатлениях статью в школьную газету «Школьный вестник». И вот сегодня вышел свежий номер школьной газеты. Одноклассники Паши уже прочитали его статью и буквально засыпали его пожеланиями и комментариями. Для Павла очень дорого внимание одноклассников, и он всегда рад общению с ними.

Вот такие дела.

Отчет о поступлениях:

17.05.16г на карту СБ +1.000 руб (от Марины Михайловны К. с сообщением «на здоровье»)
18.05.16г на карту СБ +5.000 руб (от Ирины Викторовны Б.)
18.05.16г на карту СБ +1.000 руб (Михаил Иванович К. с сообщением «помолитесь упокоении Ивана Веры Надежды»)

Спасибо огромное за поддержку и веру в Пашу.

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 77.034 руб
Осталось собрать: 243.706 руб
Срок сбора до 01.09.2016 года

Вот и прошел еще один день. Для Паши это был последний учебный день в этом году, т. к. у девятых классов уже во вторник последний звонок, незаметно повзрослел сынок. На следующей неделе, уже после последнего звонка и вплоть до первого экзамена, остаются только консультационные уроки по тем предметам, по которым Паша сдает экзамен. По всем предметам уже аттестовали, кроме тех, которые сдаем. Пока все «отлично», дальше, как постараемся.

Еще у нас разрешился один волнительный вопрос. Была причина для расстройства, но все обошлось. Дело в том, что наш муниципальный отдел образования, для того чтобы повысить уровень образования на базе нашего города, решил сделать школы профильными с 10 класса 2016 учебного года. Одна школа, к примеру, изучает углубленно физико-математические науки, другая — гуманитарные и т. д. И наша школа оставляет за собой физмат, а Павел гуманитарий, что делать? это означает, что ему бы пришлось в 10 классе переходить в другую школу, а это все другое, ну представьте на минуточку, столько лет проучиться и школа наша нам очень нравиться, и класс у нас отличный, и учителя, и тут вдруг...В общем не мы одни были такие, которых это не устроило, против были и дети, и родители всех школ, и в конце концов, решили так, что школы делают профильными, но, если, допустим Павел не хочет переходить в другую школу, которая будет гуманитарной, то он вправе остаться учиться в своей родной школе, а гуманитарные науки будет изучать на базе своей школы дополнительно, вместо дополнительных часов математики и физики, которые будут базовыми. В общем я наверно вас запутала, главное, что нас, родителей и детей, устроило окончательное решение, чего мы и добивались.

В остальном у Паши все хорошо. Продолжаем заниматься ЛФК. Павел выполняет специальный комплекс упражнений для укрепления мышц. Также отрабатывает ходьбу на беговой дорожке. И сегодня я вдруг заметила, что что-то не то с ногами при ходьбе, ноги подворачиваются, оказывается, та обувь, которую мы получили буквально вот в последних числах апреля, вышла из строя, переломился берц, поэтому ходить в них уже не то. А в нашем случае качество ходьбы зависит от обуви почти на 50 %. Паше необходимо ходить в обуви с высоким жестким берцем, а шьют в нашем ортопедическом салоне обувь с недостаточно жесткой фиксацией.

В остальном все по-старому.

Отчет о поступлениях:

19.05.16г. +1.000 руб TINKOFF BANK CARD

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 97.034 руб
Осталось собрать: 223.706 руб
Срок до 01.09.2016г

Удачных выходных!

Вот и прозвенел у Паши последний звонок. Волновались все: и учителя, и дети, и родители. Сначала в школе состоялся праздник для выпускников. Очень здорово все прошло. После, все выпускники нашего города, такие все красивые, нарядные, веселые, прошли по главной улице города с разноцветными шарами на площадь, там для них был концерт. Шествие выпускников это уже традиция. Одноклассники поздравляли Пашу с праздником. Эмоции переполняли. Паша остался доволен. Домой мы с ним пришли уже после обеда, очень сильно устали, да еще и жара на улице стояла сильная, видимо Павел перегрелся на солнце и вечером у него приболела голова, он даже вздремнул маленько, а вечером еще и за математику сел, сказал, что надо чуть чуть позаниматься. Вот так прошел наш день. Теперь пожелаем Паше хорошо сдать экзамены.

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 97.334 руб
Осталось собрать: 223.406 руб
Срок до 01.09.16года

Всем привет!

Ну вот и началось лето. У всех начались каникулы, а у Паши, может не самое главное, но ответственное событие в жизни. Это я про экзамены. Вчера сделали первый шаг, писали экзамен по математике, пока боюсь чего-то говорить, но Павел говорит, что уверен, что сдал математику и слава Богу. Но результаты придут чуть позже и я обязательно поделюсь с Вами. Следующий будет русский в пятницу, а потом, если все хорошо, то можно и выдохнуть.

Павел продолжает заниматься упражнениями ЛФК, ходит по беговой дорожке и приходится ложиться на специальную укладку, для того, чтобы хоть маленько успокоить гиперкинезы, которые в последнее время не дают Паше покоя. Очень стрессовый период и от волнительного состояния гиперкинезы усиливаются. Ведь гиперкинезы и эмоции очень сильно связаны между собой. Надеюсь, что после экзаменов Павел будет заниматься ЛФК в обычном ритме и его состояние нормализуется, конечно, придется приложить немало усилий, чтобы уменьшить гиперкинезы. Ухудшается физическое состояние не только от болезни, но еще и потому, что в лечении большой перерыв, который сказывается на физическом состоянии. И мы с Пашей надеемся и верим, что у нас будет шанс поехать на лечение в ЕВДКС.

Отчет о поступлениях:

29.05.2016г. на карту СБ + 1.000 руб от Галины Николаевны В. с сообщением "на лечение Тельбукова Павла"

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 98.334 руб
Осталось собрать: 222.406 руб

Друзья, всем привет! Как же все таки хорошо, когда просыпаешься утром и не надо бежать куда-то, садиться за уроки, не успев между уроками иногда даже поесть. Павел уже забыл, что еще неделю назад он переживал про русский язык. Ведь на русском ему пришлось брать дополнительное время, которое разрешено детям с ОВЗ, и уложился он по времени прямо «тютелька в тютельку» в отведенное время. Теперь он только иногда вспоминает что скорее бы уже результаты, так охота знать. Каждый день заходим на сайт, интересуемся, но пока еще нет результатов, возможно после праздников.

Сейчас, когда нет забот, Пашу захлестнуло его любимое дело-это книги. Появилась возможность читать сколько хочешь. Но, конечно же, кроме этого он занимается и другими делами, вот, например, сегодня допечатал свою сказку, но уже на английском языке и теперь он хочет отправить ее своему педагогу по английскому, возможно есть что подправить.

Наблюдая за физическим состоянием Павла, становится волнительно, повысился тонус в руках и очень ему мешает, он не всегда может справиться с гиперкинезами в руках. Я так думаю, что внутреннее волнение еще не ушло, ведь точку еще не поставили, еще ждем результаты, а это как не крути, тоже волнительно, вот Паша вроде внешне спокоен, а мысли не покидают голову. И поэтому, пока есть возможность, последние дни больше времени уходит на ЛФК, т.к после упражнений долго лежит на укладке - лечение положением. Он всегда старается сделать все, что от него зависит, а укладочки ему помогают. Он может пролежать 40-45 мин. Спокойно, а потом уже становится тяжело лежать, вес на нем, на каждой руке почти по 16 кг и, если увеличить время укладки, то просто затекают руки, а это не есть хорошо. Сейчас каждый день как предыдущий, занятия, прогулки и любимые дела.

Поступлений не было.

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 99.434 руб
Осталось собрать: 221.306 руб
Срок сбора до 01.09.2016года

Отчет о поступлениях:
16.06.16. на карту Сбербанка  + 50 руб (Анастасия Викторовна Т.)

Огромное спасибо!

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 101.484 руб
Сумма к сбору: 219.256 руб
Срок до 1 сентября 2016 года

Добрый вечер! Жизнь идет своим чередом, у нас с Пашей все хорошо. Несколько дней не писали, т. к. решили отдохнуть на даче у бабушки, ну, естественно, кроме отдыха еще и поработали. Потрясающая тишина и умиротворение на природе. Никуда не надо бежать, никуда не надо спешить. Интернета нет, цивилизация где-то далеко.

Сегодня мы вернулись домой и городская жизнь завертелась снова. Съездили в школу, Павел сдал учебники. Обсудили пару вопросов по поводу выпускного с классным руководителем. Потом продолжили прогулку.

Дома Павел позанимался ЛФК, выполнил упражнения на укрепление мышц ног, рук и спины. Продолжил занятия на беговой дорожке. После дорожки расслабился на укладке.

PS. Павел пополнил свое творчество, еще одной работой. Он перевел свою же сказку на английский язык и предлагает Вам почитать, если кому интересно, с переводом ему помогала учитель английского, Павел переводил, потом исправлял, потом что-то добавлял. Что получилось смотрите, строго не судите, может быть есть какие-то помарочки, но в целом вроде все хорошо. Он это делал для души. ССЫЛКА

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 101.484 руб
Оставшаяся сумма к сбору: 219.256 руб
Срок до 1 сентября 2016 года.

Привет! Вот и прошел тот день, который называется выпускной. Все было замечательно, красиво и празднично. Мне было очень приятно, когда сыну вручали аттестат об основном общем образовании. Могу с твердой уверенностью сказать, что я горжусь своим сыном! Он волновался сильно, ведь такое событие. На празднике Павел много общался с ребятами, ведь некоторые уходят из стен школы, жалко расставаться, но такова жизнь. У Паши была большая группа поддержки, он пригласил бабушку, пришла тетя с семьей и любимый дядя также со своей семьей. На мгновение мы и сами вспомнили свой выпускной, ведь мы тоже учились в этой школе. После торжественной части был запланирован кафе, где вкусно ели и танцевали. Домой пришли сильно уставшие и счастливые.

Сегодня у Паши выходной, он рассматривал свои подарки, фотографии, грамоты, дипломы. Этот счастливый момент тоже надо пережить, испытать на себе эмоции. Все это так здорово!

Ну, а с завтрашнего дня, как сказал Паша, - «Продолжу свои занятия ЛФК, чтобы когда поеду в Евпаторию, мой лечащий доктор и инструктор ЛФК из санатория, с которым я занимаюсь, могли за меня порадоваться в физическом плане, и я их не подвел и себя, как и обещал». Вот такой настрой у Паши.

Еще у нас приятная новость по сбору. На карту Сбербанка были поступления. Низкий поклон и огромное спасибо за помощь.

Отчет о поступлениях:

24.06.2016 на карту СБ + 64.000 руб (Оксана Анатольевна Н. с сообщением "от Мвл"). Огромное спасибо нашему Благотворителю за неоднократную помощь Паше.

25.06.2016 на карту СБ + 5.000 руб ( Галина Сергеевна Ч. с сообщением "Для Павла. Удачи!"). Спасибо и дай Бог Вам здоровья.

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано на 25.06.16г.: 170.484 руб
Осталось собрать: 150.256 руб
Срок сбора до 01.09.2016 года.

Спасибо всем!

Новости от Паши. Хочу поделиться с вами. На минуточку задумываясь о будущем, я вспоминаю недалёкое прошлое, а именно, моё физическое состояние, ведь всё познаётся в сравнении, где я только не лечился, у меня за плечами десятки пройденных курсов лечения, не скажу, что безрезультатно, но такого сногсшибательного результата, которого я достиг на сегодняшний день, я смог добиться именно в санатории г.Евпатории. Этот санаторий стал для меня вторым домом, он дал мне второе дыхание. Да, да, он дал мне многое, я вертикализовался, у меня появилась опороспособность, а главное, стимул продолжать борьбу, ведь есть к чему стремиться.

Несколько лет назад, когда я приехал в санаторий г.Евпатория, я мог только ползать на четвереньках, стоять я не мог, это было что-то из области фантастики, у меня были большие контрактуры коленных суставов, опоры не было совсем, и не было центра тяжести, а врачи из моего санатория совершили чудо. Они замечательные, благодаря им, я поверил в свои силы, у меня появилась надежда, что я смогу ходить, пусть и с дополнительной опорой, но зато самостоятельно, без посторонней помощи, у меня есть шанс улучшить своё физическое состояние, но для этого требуются курсы лечения в специализированном санатории. Сейчас я могу передвигаться с чьей-нибудь поддержкой на небольшие расстояния. Каждому движению приходится учиться, а что делать? Я смогу, главное верить ну и заниматься!

Я помню те моменты, операция...гипс и вот, когда мне сняли гипс, первое, что сказал доктор, что он не ожидал такого результата. Естественно, мы переспросили, что? все так плохо?. Оказывается, результат, наоборот, очень очень порадовал доктора, хотя сначала на хирургическом совете он нас долго отговаривал, переубеждал, видимо проверял насколько мы решительно настроены, ведь при гиперкинезах не практикуют гипсование, но мы с мамой настояли и убедили всех, что справимся, мы верили, что вместе преодолеем боль и страхи, и всё получилось. Я впервые встал на ноги, и почувствовал стопы. Какова была моя радость, вы не представляете. Надо идти дальше.

Сейчас я поддерживаю своё физическое состояние, я соблюдаю ортопедический режим, это специальная обувь и тутора. Без них подворачиваются стопы. Обязательно занимаюсь ЛФК, т.к. помню слова инструктора по ЛФК, если по нескольку дней пропускать и не заниматься, то результат уходит, просто забывается, а я этого не хочу, бывает отдохну денёк и опять за тренировки. Мне хочется, чтобы я стал менее зависимым от посторонней помощи.

Я верю, что на очередном курсе лечения я смогу добиться новых положительных результатов, для меня это важно.

Ну а в целом дни мои проходят интересно, вот, например, сегодня после обеда мы ходили на пляж, ну если так можно назвать наш городской пляж, но покупаться не удалось, вода ледяная и вряд ли прогреется на нашем пруду, да и спуск к воде очень крутой, но мы позагорали маленько, я встретил одноклассников, все уже такие загорелые, как-будто на юге побывали. А утром я ходил по беговой дорожке, потом с удовольствием читал, кому-то покажется странным, но я обожаю читать.

Отчёт о поступлениях:

01.07.16г. на карту Сбербанка +400 руб (Наталья Евгеньевна Ф. с сообщением «Помоги Вам Господь!») Спасибо Вам!

03.07.16г. на карту Сбербанка +500 руб (Яна Сергеевна С. «Для Паши»)

Спасибо за помощь!

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 171.384 руб
Осталось собрать: 149.356 руб
Срок сбора до 01.09.2016г.

Отчет о поступлениях:
07.07.2016 на карту СБ +1000 руб от Ольги Михайловны Ш.
Спасибо Вам большое!

Собрано на 07.07.16г: 172.734 руб
Осталось собрать до 01.09.2016г: 148.006 руб

Павел уже спит, но по просьбе Павлика выставляю новость, которую он написал для Вас.
Дорогие друзья, всем привет!

Везде дожди, ураганы, шквальные ветры, и наша местность не исключение. Все про это пишут. У нас тоже идут дожди, сильные, но не длительные.

Собрались мы завтра с семьёй отметить середину лета, это у нас такой семейный праздник, решили сделать традицией. Отмечаем всегда на даче, украшаем большую яблоню всем тем, что попадается под руку. Проводим конкурсы, ну а потом шашлык на природе. Но чувствую, что у небесной канцелярии совсем другие планы, обещают непогоду, что очень не радует, но ничего, праздник не отменяется, а просто переносится. В дождь нет желания, вот к примеру, вчера я так вымок, что был как тот заяц в стишке, который промок до ниточки. Кроме, как укутаться в тёплый плед мне ничего не хотелось.

Гулять мы с мамой пошли по хорошей погоде, ничего не предвещало, и вот вдруг дождь как полил, сначала мы хотели укрыться от дождя, но не было такого места, пока добежали под крышу, чтобы спрятаться, уже вымокли насквозь и было очень холодно стоять и ждать, когда же этот дождь закончится, мы не долго думая, в быстром темпе, двинулись домой. Пришли ужасно мокрые, я долго не мог согреться, после горячего чая и тёплого пледа я согрелся. Больше не хочу таких мокрых и холодных процедур.

И сегодня мокрая погода на улице, но когда ты дома, то не обращаешь такого внимания на плохую погоду, в конце концов дома не льёт. Я занимался своими любимыми делами, а у меня их много. Поверьте. Наводил порядок в своих творческих материалах. Есть не законченные вещи, которые требуют вдохновения и времени. Вот этим я и занимался, и потом, мне, как и любому автору хочется, чтобы мои творения читали, т.е. чтобы меня печатали, вроде как и здесь вопрос положительно разрешился, но все тайны пока не раскрою. Потом порадую.

Ну и конечно важным для меня остается моё физическое состояние. Не будет формы, не будет и других достижений. Занимаюсь ЛФК, все упражнения стараюсь выполнять максимально точно, но увы...подводят гиперкинезы и требуется посторонняя помощь, но некоторые выполняю самостоятельно, как только опора уменьшается, так сразу не могу удержать равновесие. Я верю, что смогу.

До новых новостей.

Поступлений не было.

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 176.934 руб
Осталось собрать: 143.806 руб до 01.09.2016 года

Всем добрый вечер! Потихоньку все наши дела продвигаются вперед. Павел занимается различными делами, ему хочется за лето привести в порядок, как он говорит «полуфабрикаты» своего творения. Вот сейчас он наконец-то вроде дождался своего часа, ему пообещали, что отредактируют и в том же самом журнале «Свободный полет», в котором печали уже его сказку, напечатают новые его рассказы. Конечно приятно, когда можно в руки взять и почитать, дать родным и друзьям. Паша очень доволен, дай Бог, чтобы у него получилось задуманное. Почему бы и нет.

Гулять пока нет возможности, погода непредсказуема, но вроде налаживается. Также Павел продолжает заниматься ЛФК, занимался сегодня выполняя свой комплекс и плюс ходьба по беговой дорожке. Как-то раньше мы с Пашей даже не обращали внимание на пройденное расстояние, которое отображается на дорожке, ходили на выносливость и чтобы научиться ставить правильно ноги, переносить корпус тела с одной ноги на другую, а сегодня Павлу ну очень стало интересно, сколько же он сможет пройти. Прошел около 200 метров, на маленькой скорости, за наши 15 мин. Устал от занятий на дорожке, вспотел, ведь на движущемся полотне  сложнее ходить, чем в жизни. Полотно двигается, чуть задумался и ноги уехали.

Каждый день у нас садовые вкусности, бабушка привозит с дачи, сейчас самый сезон, и ягоды и овощи, все свое, правда дождик заливает, но ничего.

Поступления:

19.07.16г на карту СБ + 806 руб от Татьяны Игоревны Г. с сообщением "Паше удачи и здоровья". Спасибо большое!

Необходимо собрать: 320.740 руб
Собрано: 222.740 руб
Осталось собрать: 98.000 руб
Срок до 1 сентября 2016 года

Добрый вечер! Поделюсь с вами новостями. У меня всё хорошо. Вчера я был на даче, наконец-то получилось закрепить традицию экватор лета. Отлично провели время с семьей. Подурачились маленько, а потом пожарили шашлычков и пожарили рыбу на угольках, кстати очень вкусно, никогда ещё в таком виде я не пробовал рыбу, всякую ел, но такую...мне понравилось, щука на мангале. Целый день провели на природе, утомился я. Вернулись уже к ночи и сразу спать.

А сегодня я занимался ЛФК, хорошо, что занимался в первой половине дня, потому как после обеда у меня был упадок сил какой-то. Мама где-то вычитала или кто-то ей сказал, а она уже мне сказала, что как раз сегодня плохое солнце. Может на меня тоже стали влиять погодные условия, раньше не было такого. К вечеру получше стало. Я ещё походил по беговой дорожке. Но что-то у меня перед сном появилось першение в горле, не хотелось бы болеть. Думаю обойдется. Много других дел поинтересней.